2011年6月10日，中华慈善总会罕见病救助公益基金形象代言人新闻发布会在中华慈善总会701会议厅隆重举行。中华慈善总会张道诚副会长、外事委孙燕梅女士，罕见病组织负责人，罕见病患者和患者家长，形象代言人（戈谢病患儿赵伟佳、北大妇儿医院杨艳玲教授、华谊实力演员咏梅女士），志愿者代表，媒体代表等60余人出席了此次会议。
2008年底，中华慈善总会与健赞公司合作，签署关于共同开展罕见病救助项目的协议，2009年3月，又与中华慈善总会合作建立了罕见病救助办公室，其“思而赞慈善赠药项目”惠及中国130多名患者，药品捐赠的年度市值高达2亿人民币。这130多名患者，接受治疗后，健康和生活质量得到极大地改善，他们中有的成长为大学生、研究生、律师，有的成为父亲、母亲，开始享受着天伦之乐与正常人一样享受着天伦之乐。
在发布会上，中华慈善总会张道诚副会长发表致辞，并感谢罕见病救助办公室的工作人员辛勤的工作，为鼓励该项目的工作人员，中华慈善总会张道诚副会长将自己所做的书法作品《大爱无疆》赠送给罕见病救助办公室工作人员，并希望她们向这幅书法的涵义一样，把小爱化成大爱，不分地域界限，再接再厉募集到更多的公益基金，用来帮助罕见病患者。
在发布会上，中华慈善总会张道诚副会长发表致辞，并感谢罕见病救助办公室的工作人员辛勤的工作，为鼓励该项目的工作人员，中华慈善总会张道诚副会长将自己所做的书法作品《大爱无疆》赠送给罕见病救助办公室工作人员，并希望她们向这幅书法的涵义一样，把小爱化成大爱，不分地域界限，再接再厉募集到更多的公益基金，用来帮助罕见病患者。
中华慈善总会罕见病救助办公室（RDO）
联系电话：010-66138918
邮箱：ccf-rdo@163.com
中国罕见疾病网：
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开户单位：中华慈善总会
账 号：0200002809014450409
开 户 行：中国工商银行北京西四支行
请注明：捐款至罕见病救助公益基金
